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2025-09-03

【障礙的是環境 不是障礙者】SMA 病友與專業照護分享會

【愛幫忙公益信託活動系列】

愛幫忙公益信託基金於 8 月 22 日舉辦「【譜出生命的篇章】SMA 病友與照護分享會」圓滿落幕,活動邀請 SMA 病友 Chloe(化名) 及臨床衛教師分享真實故事與專業經驗,引領同仁走入 SMA 患者與家庭的生活世界,理解他們面對疾病與照護的心路歷程。

病友 Chloe:勇敢走向世界的生命旅程

 Chloe 自幼確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA),幼稚園時期即面臨無障礙環境限制,歷經無數挑戰。2023 年起開始接受藥物治療,在家人與朋友支持下,她持續以積極態度面對人生,逐步展開夢想旅程。然而出國對於她來說是一大挑戰,她查遍了資料,花費半年與家人溝通,從如何消除家人的擔憂到最終獲得支持,挑戰以電動輪椅的方式自助旅行。她乘坐著電動輪椅走訪英國、法國、瑞士、義大利、荷蘭、丹麥及冰島,在旅程中,她感受到歐洲普遍採用「城市的通用設計」理念,環境兼顧不同需求者,並結合文化氛圍,營造多元友善環境;在巴黎,她更體驗到前所未有的自由。

專業照護觀點:在愛中照顧,陪伴是最深的支持

SMA 為罕見的遺傳性神經肌肉疾病,PSP 衛教師指出,家中有 SMA 病友時,照護者常承受長期心理與經濟壓力,但透過病人補助資源,可協助照顧者減輕其負擔,病人與照顧者之間也能得到身心平衡。

現場也由PSP 衛教師與各位分享實際轉介(Navigation)予其他病友的社會資源,及協助病友家庭進行支持整合包括:

  • 長期照顧服務:到宅復健、交通接送、喘息服務、環境改善
  • 身障輔具補助:電動輪椅、呼吸設備等
  • 居家牙醫服務:洗牙、補牙等基本牙科照護,減輕行動不便者負擔
  • 用電補助:針對需使用醫療器材的家庭,協助減少電費壓力

透過這些政策制度與市場資源,病友及家屬能獲得更多經濟、家庭及心理層面的支持,PSP衛教師透過符合病友狀況的資源盤點及生活需求整合協助,才能真正改善照顧者與病友的生活狀況,在身心平衡狀態下,病人才能好好接受完整的治療,進而改善身心狀況。

用心傾聽,持續行動

此次分享會不僅提供 SMA 知識與資源,也帶來心靈觸動,促使同仁思考如何在日常實踐更多理解與支持。理解病友需求時,不應以自己的想法替對方決定,而是用心傾聽:「你需要什麼?」而非「我覺得你需要什麼」。尊重病友作為獨立個體,而非僅是病患或需被照顧者。

愛幫忙公益信託自 2017 年成立以來,持續協助癌症、罕見疾病與重大傷病病友度過難關。我們相信,每一次傾聽與交流,都是譜寫生命篇章的重要一筆!